Barbatul plecat pe bicicleta la Istanbul pentru a atrage atentia asupra hemofiliei a revenit in tara

Barbatul care a plecat in mai cu bicicleta la Istanbul s-a intors cu succes din calatoria sa realizata in sprijinul hemofilicilor, si va continua cu Asociatia Romana de Hemofilie discutiile la nivelul Ministerului Sanatatii privind aceasta boala si posibilitatile de imbunatatire a tratamentului.

Kiss Laszlo, tatal lui Daniel, baietelul hemofilic, este bibliotecar la Liceul Mikes Kelemen din Sfantu-Gheorghe si a decis sa plece la Istanbul cu bicicleta, in intentia de a trage un semnal de alarma cu privire la aceasta boala si de a-si sprijini fiul in varsta de 6 ani care are mari probleme din cauza hemofiliei.

In drumul sau spre Istanbul, Kiss s-a oprit si la Ministerul Sanatatii, impreuna cu vicepresedintele Asociatiei Romane de Hemofilie (ARH), Daniel Andrei, unde au depus o petitie prin care solicita disponibilitatea garantarii unui tratament corespunzator cu concentrat de factor pentru toti bolnavii de hemofilie din tara. Potrivit vicepresedintelui ARH, Romania se confrunta cu o insuficienta a tratamentului hemofiliei, care nu este in conformitate cu standardele minime de tratament recomandate de Federatia Internationala de Hemofilie, Uniunea Europeana si Consortiul European de Hemofilie. Astfel, daca in alte tari europene media este de 4 sau 5 unitati/capita/an, in Romania limita este sub 1, de supravietuire.

"Au fost deschisi la minister, am discutat cu ei sa revenim si sa stabilim un orar concret, o strategie. In cel mult doua saptamani vom reveni, impreuna cu vicepresedintele ARH Daniel Andrei, pentru a discuta si a stabili ce se poate face, cand si cum, pe baza petitiei noastre", a declarat, miercuri, corespondentului NewsIn, Kiss Laszlo.

Acesta spune ca drumul sau si-a atins scopul, in conditiile in care s-a vorbit despre acesta boala si in Romania si in Turcia, desi pana acum se vorbea destul de putin despre aceasta si despre chinurile cu care se confrunta bolnavii hemofilici. De asemenea, Kiss a stabilit numeroase contacte cu hemofilici si sustinatori ai lor din numeroase tari, cu care va relua legatura pentru a organiza actiuni concrete, comune, cum ar fi schimburi de experienta sau tabere.

Calatoria cu bicicleta la Istanbul a inceput in data de 17 mai, iar Kiss a ajuns la Istanbul in data de 30 mai, unde a participat la Congresul Federatiei Internationale a Hemofilicilor. Biciclistul s-a intors acasa la sfarsitul acestei saptamani, cu avionul.
In Romania exista in jur de de 1.500 de bolnavi de hemofilie, din care in Covasna aproape 30, iar aproape 75% nu beneficiaza de tratament corespunzator.

Hemofilia este o boala genetica rara, care afecteaza coagularea sangelui. Aceasta se mosteneste de la mama in majoritatea cazurilor, sau pot interveni modificari genetice, si se manifesta preponderent la barbati.