Ziare.com

Statul nu are bani pentru tratamentul unei boli grave. Parintii isi scot copiii bolnavi din Romania, ca sa-i poata salva

Sambata, 28 Septembrie 2019, ora 16:04

   

Statul nu are bani pentru tratamentul unei boli grave. Parintii isi scot copiii bolnavi din Romania, ca sa-i poata salva
O boala genetica rara distruge incet vietile a 135 dintre romani, copii si adulti. Boala se numeste amiotrofie musculara spinala (AMS/SMA).

Pana de curand nu exista niciun tratament. De doi ani, insa, a aparut un medicament, care incetineste boala. Este costisitor, dar bolnavii si-au pus speranta ca autoritatile vor gasi o solutie sa poata fi tratati. Din pacate, solutia a fost gasita doar pentru jumatate dintre pacienti. Ceilalti asteapta, in timp ce boala evolueaza.

Situatia acestor bolnavi este mai mult decat dramatica: in momentul de fata, doar o parte dintre copii (67) primesc tratament, ceilalti inca asteapta, intrucat nu exista fonduri alocate de la buget.

Adultii, in schimb, nu beneficiaza de niciun tratament decontat, desi, potrivit Agentiei Nationale a Medicametului si Dispozitivelor Medicale, tratamentul pentru aceasta boala este compensat neconditionat, adica fara restrictii.

In Romania, sunt diagnosticati astazi peste 135 de pacienti cu SMA: 40 de adulti, restul copii.

Joi, la Athenee Palace Hilton din Bucuresti, a avut loc conferinta de presa a "Asociatiei Pentru Ajutorarea Persoanelor Suferinde de Atrofie Musculara Spinala", actiune ce face parte din campania de constientizare "Impreuna invingem SMA".

In cadrul conferintei de presa au fost prezentate cazuri dramatice ale unor bolnavi condamnati la moarte, in lipsa tratamentului. Medicamentul e scump, e adevarat, 70.000 de euro un vaccin, dar salveaza o viata.

Presedintele Asociatiei, Razvan Niculae, tata a unui copil bolnav de SMA, a deschis conferinta, spunand: "Tragem un semnal de alarma catre autoritati, care este in acelasi timp si un strigat de ajutor: vrem ca TOTI pacientii sa beneficieze de tratament!"

El a spus clar ca acesti pacienti au nevoie de sprijinul statului. "Un roman cu venit mediu nu-si poate permite sa cumpere tratamentul pentru bolnav, in conditiile in care un singur flacon costa 70.000 de euro, iar in primul an, un pacient are nevoie de 6 administrari, apoi de cate 3. La acestea, se adauga si standardele de ingrijire (operatiunile conexe tratamentului) care sunt si ele costisitoare: de exemplu, un aparat de respiratie costa peste 10.000 euro, un scaun rulant costa de la 4.000 de euro, iar unul electric, peste 10.000 euro, la care se adauga si costul sedintelor de kinetoterapie, care sunt obligatorii".

Ana Niculae, mama lui Stefan, un baietel care a inceput tratamentul destul de tarziu, a marturisit cat de greu este, ca parinte, sa vezi cum starea copilului se degradeaza pe zi ce trece:

"Dupa orice raceala sau boala a copilariei, Stefan pierdea cate o abilitate, intr-un timp foarte scurt: nu mai putea ridica mana, sau sa rasuceasca palma. Nu va dati seama cat de emotionant este sa vezi ca, dupa inceperea tratamentului, incepe din nou sa miste un deget sau sa ridice paharul cu apa. Poate pentru unii parinti, acestea par lucruri minore, dar pentru noi a insemnat un miracol", a spus Ana Niculae.

Ana Niculae s-a mutat in Italia, in urma cu 2 ani, pentru ca statul italian deconteaza tratamentul. Acelasi lucru l-au facut si alte familii, pentru a-si salva copiii. Au plecat in alte tari.

Dr. Axente Mihaela, de la Centrul National Clinic de Recuperare Neuropsihomotorie Copii Dr. Nicolae Robanescu, a precizat ca, in momentul de fata au in evidenta, la centru, 40 de copii bolnavi de SMA, dintre care 25 au fost injectati, iar tratamentul este favorabil.

Dr. Carmen Burloiu, medic primar neurologie pediatrica, doctorand la Clinica de Neurologie Pediatrica din cadrul Spitalului Clinic de Psihiatrie "Profesor Dr. Alexandru Obregia" a precizat ca este foarte important ca bolnavilor sa li se administreze tratamentul cat mai repede, "pentru ca, odata neuronii degenerati, ei nu se mai refac". Carmen Burloiu a spus ca acest medicament revolutionar, care a fost adoptat in UE in 2017, este o provocare si pentru medici.

"Lumea medicala trebuie sa fie foarte bine pregatita ca sa recunoasca boala si sa poata sa indrume pacientii". Medicul primar in neurologie pediatrica a precizat ca au reusit sa trimita in Belgia, la specializare, 26 de medici si kinetoterapeuti, ca sa invete cum se trateaza bolnavii cu SMA.

Asistentul universitar dr. Crisanda Vilciu, de la Institutul Clinic Fundeni, a declarat ca ei, din pacate, nu au inceput administrarea tratamentului, din lipsa de fonduri. Medicul a atras atentia ca adultii au un handicap motor mult mai sever decat copiii.

O alta anomalie, asupra carora medicii au atras atentia este ca numai copiii beneficiaza de tratament, iar adultii, nu: "Copiii care implinesc 18 ani nu mai pot primi tratamentul", ceea ce are o singura finalitate tragica, din pacate.

Dr. Ioana Minciu, de la Spitalul Clinic de Psihiatrie Prof. Dr. Alexandru Obregia, a remarcat ca astazi se implineste un an de cand tratamentul este disponibil si copiilor cu SMA din Romania: "Tratamentul nu vindeca boala, doar opreste din evolutie regresul motor, pentru ca atunci cand neuronii din maduva spinarii sunt pierduti, acestia nu mai pot fi regenerati".

"Avem peste 35 de pacienti in evidenta, dintre care doar 16 ii tratam, iar restul sunt pe lista de asteptare, din lipsa de fonduri. Iar in fiecare an, primim inca 5 cazuri. Noi primim buget in functie de bugetul disponibil de la Casa de Asigurari de Sanatate" a spus Ioana Minciu.

Andrada Mirea, medic specialist pediatrie, de la Centrul de recuperare "N. Robescu",a explicat cu ce situatie trista se confrunta si doctorii: "Avem 25 de pacienti, iar pe lista de asteptare mai sunt acum, inca 9 bolnavi. Ne gasim, de fiecare data, in situatia de a alege care dintre acesti copii primeste fondurile alocate spitalului nostru. Este o situatie in care, sunt convinsa, nu si-ar dori niciunul dintre colegii mei sa se afle. Casa de Asigurari speram sa faca rost de fonduri pentru a putea respecta dreptul la viata".

Ce este atrofia musculara spinala

SMA/AMS este o boala a neuronului motor. Aceasta afecteaza muschii voluntari, care sunt utilizati pentru toate activitatile. Aceasta este o "tulburare rara", relativ comuna: aproximativ 1 la 6000 de copii nascuti sunt afectati, iar aproximativ 1 din 40 de oameni sunt purtatorii genei.

Amiotrofia spinala este o boala genetica, autosomal-recesiva, neuromusculara, degenerativa, cauzata de lipsa proteinei SMN (survival motor neuron) de la nivelul neuronilor motori, din coarnele anterioare ale maduvei spinarii.

Boala, de cauza genetica precizata, in anul 1995 (deletia homozigota a genei SMN1 de la nivelul cromozomului 5, pozitia 13.2), se manifesta prin hipotonie si areflexie, in special proximale, avand, in cele mai multe cazuri, o evolutie rapida, defavorabila, aceasta ducand la deces.


Urmareste Ziare.com si pe Facebook! Comenteaza si vezi in fluxul tau de noutati de pe Facebook cele mai noi si interesante articole de pe Ziare.com.

Sursa: Ziare.com

Articol citit de 4178 ori

Urmareste Ziare.com pe

Urmareste stirile Ziare.com pe Facebook
6 comentarii
Ordoneaza comentariile:Standard |Calitate |Numar Voturi |Recente

Parinti cu copii care sufera de boli orfane (asa se numesc bolile

rare in jargon medical) sunt sfatuiti sa urmeze sfatul lui Mos Craciun!
Spitalul Universitar din Geneva si sectiunea bolilor orfane condusa de doctorita d'Amato va ofera cea mai buna sansa de tratament. Nu va ingrijiti de bani. Aici se gasesc mijloace de ajutor financiar, mai ales pentru asemenea cazuri complicate. In 2 ore si jumatate sunteti de la Bucuresti la Geneva. De la Aeroport la Spitalul universitar, autobuzul 10 va conduce in 20-25 de minute.

Curaj tuturor care sufera. Exista o mare sansa aici sa va vindecati sau macar sa vi se amelioreze viata cotidiana. Aveti aici acces la cele mai noi metode de investigare medicala si tratamente de exceptie!

Nu uitati sa transmiteti doctoritei D'Amato cele mai cordiale salutari din partea mea :)))

 
 

 

Luati legatura cu ORPHANET Geneva.

https://www.fondationhug.org/orphanet

Doctoresse d'Amato Sizonenko. Gasiti pe site toate posibilitatile de contact.

 

Pardon, mi-a fost foame :))) Am mancat un "i".

A se corecta: "Parinti cu copii..." in "Parintii cu copii..."

Asa se intimpla cind scrii dupa dictare si esti

Platit la norma!!!!!!!!!!!!!!!

Intrucat nu exista fonduri alocate de la buget....Bravo!!

bani pentru excursi cu pensionarii, biciclete,si catedrala aveti??
Da ....este clar ,Copiii nu votaza !

 

Platforma pentru solutionarea online a litigiilor